Czy możesz sobie wyobrazić, jak by to było, gdyby Twoje dziecko urodzone zaledwie trzy tygodnie temu okazało się mieć raka? Dr Borszék zmierzył się z tym. Erika Cserhat. Na początku nawet nie rozumiał, chociaż śnił, że coś jest nie tak, ale nie wierzył w to. Przez półtora roku chodzili na leczenie ze swoim synkiem Gyuri, a jego lekarzem był Peter Hauser.
Zdałem sobie sprawę, że najgorszą rzeczą jest strach przed nieznanym. Stawiałem czoła dziwnym rzeczom, nie wiedziałem, co się wydarzy. Kiedy stało się jasne, co jest nie tak, otrzymałem kilka Arkusze A4, w których opisano zabiegi, bardzo profesjonalnie.
Pomyślałam, że fajnie byłoby mieć książkę wyjaśniającą dzieciom, co się z nimi stanie, ponieważ po prostu nie istniała. Skontaktowałem się z Eriką Bartos - bo wszystkie dzieci znają jej książki - żeby sprawdzić, czy może pomóc. Powiedział tak, chociaż nie wiedział, kim jestem. Odwiedził straż pożarną, wszystko obserwował, sporządził i skoordynował z lekarzami, aby wszystko było jak najbardziej realistyczne.
Zrobiło się tak źle, że nawet brzeg płytek jest dokładnie taki sam jak w klinice. Dzieci patrzą, rozpoznają i rozumieją, co się z nimi stanie. Nauczyłem się tak wiele, że nie powinieneś pytać, co się stanie."
A o czym mówiła Erika Cserhati? O książce wydanej przez Fundację Opiekunów, stworzonej przez lekarzy kliniki Tűzoltó utca. Cserhati wybrał ich, ponieważ czuł, że nie próbują zbierać pieniędzy z chorymi i łysymi dziećmi, ale dają nadzieję. 130-stronicowa książka Próba odwagi jest bardzo pomocna, mimo że ma bajkowy charakter. Ponieważ został on zweryfikowany i częściowo napisany przez lekarzy, możesz przeczytać, co musisz wiedzieć o raku u dzieci, leczeniu i opiece nad pacjentem w domu.
W ciągu najbliższych 10 lat fundacja przekaże go bliskim każdego chorego dziecka, a już odniósł taki sukces, że został przetłumaczony na język angielski i turecki, a jego wydanie planowane jest w również inne języki. Książkę można bezpłatnie pobrać w formie cyfrowej. Gyuri wyzdrowiał, a jego brat urodzi się za półtora miesiąca.
Dr. Péter Hauser, onkolog dziecięcy, pracuje w klinice przy Tűzoltó utca. Jest miłym, ufnym typem, któremu wierzysz w każde wypowiedziane słowo. Jest zwolennikiem poprawnych informacji. W poradni obowiązują zasady informowania krewnych i dzieci o zdiagnozowanym nowotworze złośliwym.
Najważniejsze to znaleźć na to czas. Podczas pierwszej rozmowy obecni są tylko rodzice, psycholog i lekarz prowadzący. Mówimy im, jaka jest sytuacja, czy jest dobra, czy zła Podczas rozmowy cały czas zwracamy uwagę na to, jak długo możemy obciążać rodziców informacjami, ponieważ ważne jest, aby rozumieli każdy najmniejszy szczegół. W wielu przypadkach musimy kilkukrotnie siadać z rodzicami.
Podczas komunikacji diagnozy bardzo ważna jest obecność psychologa, który swoim doświadczeniem pomaga w rozmowie. Jeśli rodzic rozumie, co się dzieje, a między lekarzem a krewnym rozwija się relacja zaufania, wtedy mamy łatwiejszą pracę, a leczenie może przebiegać lepiej.
W dzisiejszych czasach mówimy również młodszym dzieciom, że mają złośliwą chorobę nowotworową, co to znaczy, czy mają przerzuty, dlaczego muszą być leczone i na czym polega ich leczenie - aby łatwiej mogły zaakceptować trudności związane z leczeniem.
Dopóki nie przekażemy im tej informacji w ich własnym języku i nie zrozumieją jej, leczenie nie może się rozpocząć. Bardzo pomaga w tym książka zatytułowana Próba odwagi. Przez większość czasu rodzic pomaga dziecku i utrzymuje w nim ducha podczas próbnych zabiegów.
Czasami widzimy, że dzieci są bardziej dojrzałe, role się odwracają i to właśnie dziecko ma władzę nad rodzicami. Odwrotną sytuację obserwujemy zwłaszcza u pacjentów w wieku młodzieńczym.
Dla nas najbardziej bolesna jest sytuacja, gdy rodzice inaczej uleczalnego dziecka odmawiają leczenia i zwracają się do środków medycyny alternatywnej - niestety, poza bardzo rzadkimi wyjątkami, z biegiem czasu widzimy te dzieci ponownie w bardzo gorszy, bardziej zaawansowany stan.
We wszystkich przypadkach, jeśli jest to ważne dla rodziców, medycyna alternatywna i klasyczne metody leczenia pasują do siebie. W onkologii dziecięcej bierzemy pod uwagę sukces tylko wtedy, gdy jesteśmy w stanie wyleczyć dziecko na stałe – wskaźnik ten wynosi obecnie ponad 70 procent; wydłużenie życia – w przeciwieństwie do dorosłych pacjentów onkologicznych – nie może być uważane za prawdziwy sukces onkologa dziecięcego.„
I dlaczego nikomu nie przyszło do głowy wyjaśnić dzieciom, co się z nimi działo do 2014 roku? Nikt nie potrafił na to odpowiedzieć.
